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2026년 01월 05일 16:15 박미주 기자

이것이 "이재명표 의료 복지"…환자들 만나고 12일 만에 대책 발표

지난달 이재명 대통령과 환자단체 만난 후 12일 만에 후속조치 이뤄져
환자단체 "예상보다 대책 빨리 나와, 환영·감사"
전문가 "희귀·중증난치질환 보장성 강화 동의…건강보험 재정 관리 위해 산정특례 등 조정 필요"

이재명 정부가 희귀·중증난치질환자의 의료비 부담을 경감하는 내용의 대책을 발표했다. 지난달 이재명 대통령이 환자와 가족들을 만난 뒤 단 12일 만에 이뤄진 후속 조치다. 희귀·중증난치질환자 의료비 경감은 지난해 8월 발표한 국정과제에 담긴 내용이기도 하다. 정부의 신속한 대책 발표에 환자들은 환영과 감사의 뜻을 표했다.

5일 보건복지부는 식품의약품안전처, 질병관리청과 함께 '희귀·중증난치질환 지원 강화방안'을 발표했다. 희귀·중증난치질환자의 건강보험 본인부담률을 현행 10%에서 최대 5% 수준으로 단계적으로 낮추고, 건강보험 본인부담률을 낮춰주는 '산정특례' 대상 희귀질환을 확대하는 내용이 골자다. 정부는 또 저소득층 희귀질환자의 의료비 지원 확대를 위해 내년부터 부양의무자 소득·재산 기준을 폐지한다. 치료제 부족의 어려움이 완화되도록 정부가 직접 공급하는 긴급도입과 주문제조 품목 확대도 추진한다. 희귀질환 치료제의 건강보험 급여 등재 기간은 현재 240일에서 100일로 단축한다.

이번 발표는 이 대통령이 지난달 24일 희귀·중증난치질환자와 가족을 만나 고충을 들은 뒤 12일 만에 이뤄졌다. 대책에 담긴 내용 중 산정특례 대상 질환 확대, 의료비 지원사업의 부양의무자 소득·재산 기준 폐지, 희귀질환의약품과 치료제에 대한 건강보험 적용 신속 추진, 정부의 치료제 직접 공급(긴급도입) 확대 등은 지난해 8월 발표한 국정과제에 포함됐다. 앞서 이 대통령은 지난달 부처별로 업무보고를 받으면서 신속한 과제 이행을 강조했는데, 그 결과가 재빠른 대책 발표로 이어진 것이다.

정은경 복지부 장관은 이날 희귀·중증난치질환자 지원 강화 방안을 발표하면서 "지난 12월 24일 대통령님께서는 희귀질환 환우와 가족들과 소통하는 자리를 가졌다. 행사에서는 희귀질환으로 고통받는 환우들이 소수라는 이유 때문에 지원에서 배제되는 일이 없도록 지원 정책을 강화하기로 했다"며 "오늘 브리핑은 이에 대한 후속 조치"라고 설명했다.

환자단체에선 정부의 지원 강화 대책이 예상보다 빨리 나왔다며 환영의 뜻을 밝혔다. 지난달 이 대통령과 만나 희귀·중증난치질환자의 산정특례 확대, 본인 부담금 완화 등을 건의했던 김재학 한국희귀·난치성질환연합회장은 본지에 "예상보다 대책이 빨리 나왔다. 정부에서 올해 첫 과제로 희귀·난치질환자 부담 완화 방안을 발표해주셔서 감사하다"며 "환자들에게 희망이 생겼다"고 말했다.

정진향 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장은 "정부 대책을 환영한다. 희귀질환이 워낙 희소하고 다양해서 여태까지 혜택의 사각지대에 놓여 있었다. 이번 대책은 소수의 목소리에도 정부가 귀 기울이고 있다는 의미"라며 "대책이 빨리 시행돼 환자들이 체감할 수 있으면 좋겠다"고 했다.

다만 일각에선 건강보험 재정 지속 가능성을 고려해 추가 조치가 필요하단 목소리가 있다. 함명일 순천향대학교 보건행정경영학과 교수는 "희귀·중증난치질환의 보장성을 신속히 강화하는 방안에 동의하지만, 건강보험 재정을 관리하고 유지하는 측면에서 기존에 산정특례로 과도하게 건강보험을 보장하는 분야나 적용 기간은 재검토하는 것을 동시에 진행할 필요가 있다"고 짚었다. 이어 "예컨대 갑상선암 등 일부 암 환자의 경우 치료는 이미 다 끝났고 6개월에 한 번씩 관리하는 부분이 있는데, 암 관련 상병이라 인정해주면 감기든 고혈압이든 다 본인부담률이 5%만 적용된다"며 "이런 경우 의료이용을 과다하게 하는 경우가 생겨 그 부분을 조정하고 관리해 건보 재정을 절감할 필요가 있다"고 제언했다.

남은경 경제정의실천시민연합 사회정책국장은 "각각 개별 환자 등을 만나 민원 들어주듯 건강보험 관련 정책을 펴는 것은 자칫 위험할 수 있다"며 "전체 건강보험 차원에서 질환별 형평성과 우선순위를 따져 큰 틀에서 절차에 맞게 건강보험 급여화 등을 추진할 필요가 있다"고 말했다.

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