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2026년 08월 27일 15:04 경기=권현수 기자

"말기 환아 머물 곳이 없다"…소아 완화의료 시설 "지역 격차" 심각

전국 12개 기관 중 7곳 서울 쏠림…226개 시군구 중 152곳 호스피스 전문기관 부재

말기 질환이나 희귀 난치성 질환을 앓는 아이들과 그 가족의 고통을 덜어주는 소아청소년 완화의료 시설의 지역 격차가 심각한 수준인 것으로 드러났다. 전국 광역 지자체 10곳에는 전문 수행기관이 아예 없고 서울 쏠림도 심각했다.

국회 보건복지위원회 간사인 서영석 더불어민주당 의원(경기 부천시갑)이 보건복지부로부터 제출받아 27일 공개한 자료에 따르면, 올해 7월 기준 전국 16개 시·도 가운데 10곳(62.5%)에 소아청소년 완화의료 지원사업 수행기관이 전무한 것으로 나타났다.

현재 소아청소년 완화의료 수행기관이 설치된 지자체는 서울·경기·부산·대구·대전·전남 등 6곳에 불과하다. 인천, 울산, 강원, 충북, 충남, 전북, 경북, 경남, 제주, 세종 등 10개 시·도에는 관련 기관이 전혀 없다.

기관 수의 양적 성장도 정체다. 소아청소년 완화의료 참여 기관은 2023년 10개소에서 2024년 12개소로 소폭 증가한 이후 현재까지 제자리에 머물고 있다. 이마저도 전체 12개 기관 중 절반을 넘는 7개소가 서울에 집중돼 지방 환아들이 적절한 완화의료 서비스를 받기 위해 상경을 강요받는 실정이다.

정부는 올해 12개 기관에 개소당 약 1억8680만원을 지원하며 '제2차 호스피스·연명의료 종합계획'(2024~2028)을 통해 서비스 확대를 핵심 과제로 제시했으나, 현실적인 인프라 확충은 정체 상태다.

성인 대상을 포함한 전체 호스피스 인프라 역시 극심한 지역 편차를 보인다. 전국 226개 시·군·구 가운데 67.3%에 달하는 152개 지자체에는 입원형·가정형·자문형 등 호스피스 전문기관이 단 한 곳도 없는 것으로 파악됐다.

서 의원은 "소아청소년 완화의료는 중증 질환으로 고통받는 환아와 학부모의 삶의 질을 다독이는 필수적 제도"라며 "사는 지역이 다르다는 이유로 치료의 기회를 박탈당하지 않도록 거점 인프라 확충과 지역 간 의료 격차 완화책을 마련해야 한다"고 강조했다.

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