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| 제목 : 자폐·발달지연 75개 희귀질환 "산정특례"...의료비 부담 낮아진다
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| 2026년 01월 06일 11:16 박미주 기자 |
| 자폐·발달지연 75개 희귀질환 "산정특례"...의료비 부담 낮아진다 |
국민건강보험공단은 희귀질환자의 의료비 부담을 경감하고 극희귀, 상세불명 희귀, 기타염색체이상질환자의 의료접근성 향상을 위해 지난 1일부터 산정특례 대상 신규 희귀질환과 진단요양기관을 확대·운영했다고 6일 밝혔다.
신규 70개와 질병코드 세부 분류로 추가된 5개를 포함한 총 75개 희귀질환의 산정특례가 확대 적용됐다. 신규 산정특례 희귀질환은 △자폐증 혹은 경련이 있거나 없는 신경발달장애(CUL3 관련) △소두증 △거대세포동맥염 △선천성 기능성 단장 증후군 △발달지연, 이상형태성 얼굴, 그리고 뇌 이상(U2AF2 관련) 등이다. 이에 따라 특례를 적용받는 희귀질환은 기존 1314개에서 1389개로 늘어나게 된다.
이번 확대로 신규 희귀질환자는 산정특례 등록 질환, 해당 질환과 의학적 인과관계가 명확한 합병증 진료 시 진료비의 10%에 해당하는 본인부담금만 부담하게 된다. 연간 약 14억7000만원의 의료비 본인부담금이 경감될 것으로 예상된다.
아울러 공단은 2016년부터 진단의 난이도가 높고 전문적 분석이 필요한 극희귀질환, 상세불명 희귀질환, 기타염색체이상질환(이하 '극희귀질환 등')의 특성을 고려해 상급종합병원(47개) 중 극희귀질환 등 산정특례 등록이 가능한 진단요양기관을 지속적으로 확대한다. 올해 추가 지정된 △경상국립대학교병원(경상남도 진주시), △원광대학교병원(전북특별자치도 익산시) 포함 총 44개 기관을 지정·운영한다.
지속적 진단요양기관 확대를 통해 극희귀질환 등의 진단 전문성과 산정특례 등록의 정확성을 확보하고, 희귀질환자의 의료사각지대가 해소될 것으로 기대된다.
김남훈 공단 급여상임이사는 "앞으로도 진단기술 발달로 새롭게 진단되는 희귀질환에 대해 산정특례 적용을 확대하고, 희귀질환자가 거주 지역에서 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단요양기관을 확대하는 등 희귀질환자의 의료 접근성 제고를 위해 지속적으로 노력하겠다"고 말했다.
박미주 기자 beyond@mt.co.kr
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